Tacie, bo jest moim bohaterem, mamie za to, że wszystko zniosła...

Katarzyna Bogucka 28 marca 2016

Ta dramatyczna historia zaczyna się ponad 18 lat temu od podróży do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Później była walka na śmierć i życie o uratowanie trzydniowego Konrada (zniszczone nerki). Dziś Konrad szykuje się do matury. Nerki? Ma tylko jedną, za to najlepszą. Od swojego taty.

Pan Jerzy i jego syn Konrad są ambasadorami rodzinnych przeszczepów. Mówią, że ani badania, ani operacja nie są tak straszne, na jakie wyglądają...

Fot.: 123rf.com

Ojciec, pan Jerzy, jest merytoryczny, logiczny i uporządkowany (ekonomia wygrała kiedyś z filozofią), ale spontaniczności mu nie brakuje, choćby na koncertach punkrockowych i rockowych, na których do upadłego szaleje z synem Konradem. Konrad to tegoroczny maturzysta, być może przyszły prawnik, a poza tym, zapalony gracz na perkusji (wymarzony prezent na osiemnastkę!). W tej opowieści pierwsze skrzypce grać będzie jednak ojciec, bo Konrad początkowych lat walki o jego życie po prostu nie pamięta...


A tak chciałoby się zacząć od końca, bo jest piękny. Tyle że w tej historii ważny też jest początek, w zasadzie cała piekielnie trudna droga, którą przeszli rodzice, pan Jerzy i pani Dagmara. Rozpoczęła się 2 maja 1998 r., w dniu narodzin Konrada.

- Początkowa euforia szybko ustąpiła rozpaczy i, przynajmniej chwilowej, bezsilności - wspomina tata, pan Jerzy. Dziecko nie wydalało moczu. Seria badań i diagnoza, która rodzinę ścięła z nóg: wielotorbielowatość jednej nerki, w drugiej zwężenie moczowodu, czyli zagrożenie życia. - Najgorsza była reakcja bydgoskich lekarzy. Rozłożyli ręce... - zawiesza głos tata. Rozpacz opiekunów natychmiast zamieniła się w działanie, w poszukiwania ratunku. W dwóch szpitalach w Polsce na wieść o schorzeniu Konrada lekarze odmówili przyjęcia. Rodzina, już na granicy psychicznego wyczerpania, obdzwaniała bydgoskie lecznice, próbowała uruchomić znajomości, gdzieś, ktoś im podpowiedział, by spróbować w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. CZD zareagowało natychmiast: „Przyjeżdżajcie”. - Później zrozumiałem, że w centrum nikomu nie odmawiają, że jego korytarze pełne są rodziców dzieci, które medycyna nazywa bardzo trudnymi przypadkami. Nigdy nie zapomnę tej jazdy karetką na sygnale do Warszawy, z trzydniowym synkiem - mówi pan Jerzy.

Co z tą rurką?


Malutki Konrad bardzo szybko dostał diagnozę - identyczną jak w Bydgoszczy - i znalazł się pod opieką nefrologa, prof. Mieczysława Litwina, który towarzyszył mu aż do 18 roku życia. CZD czuwa nad pacjentami tak długo, jak jest to konieczne, ale tylko do pełnoletności. Opieka nad Konradem polegała na próbie usunięcia moczu zalegającego w jedynej czynnej nerce. Zanim to się udało, malec wciąż balansował na granicy życia i śmierci. - Przez pierwsze dni lekarze walczą jedyną czynną nerką Konrada, aby doprowadzić ją do stanu stabilnego. Okazało się, że z powodu zwężenia moczowodu Konrad oddaje zbyt mało moczu i aby dalej nie uszkadzać nerki, konieczna będzie operacja założenia nefrostomu. Chodzi o rurkę, podpiętą bezpośrednio przez plecy do nerki. Przez nią mocz odprowadzany był na zewnątrz. Nerka została odciążona, a stan syna zmienił się z: „zagrożenia życia” na „bez zagrożenia życia- do dalszego leczenia”.

Rodzice, zmęczeni trzymiesięcznym pobytem w centrum, poprosili o zgodę na powrót do domu. Szkopuł w tym, że wracali z rurką w plecach niemowlęcia, którą trzeba codziennie wymieniać. Dla zwykłego śmiertelnika to potwornie stresujące zadanie, a i lekarze z pewnego bydgoskiego szpitala uznali wymianę rurki za wyzwanie ponad siły i nie podjęli się współpracy. Konieczny był powrót do Warszawy na szkolenie. - Jest otwór w plecach, trzeba położyć dziecko na brzuszku, bardzo ruchliwe dziecko, wcelować rurką w ten otwór, włożyć cewnik do nerki i poczekać aż w rurce pojawi się mocz. To znak, że wszystko jest w porządku - opisuje zabieg pan Jerzy. Kryzys był tylko jeden, za to solidny. - Imieniny, w domu goście, aż tu nagle nie możemy trafić rurką do nerki! Płacz, nerwy, rozpacz. W tyle głowy mamy informację, że dziurka bardzo szybko zarasta, że nie ma zbyt wiele czasu. Zaczęliśmy wydzwaniać po szpitalach. Wtedy z robiłem ostatnie podejście. Złapałem za rurkę, pokręciłem nią i... wpadła na swoje miejsce, mocz popłynął. Co za radość , jak a ulga... Rurkę wymienialiśmy- już bez sensacji - codziennie przez osiem miesięcy.

Tylko nie dializy...


Ostatnim etapem usprawniania narządu miało być operacyjne usunięcie zwężenia moczowodu i pożegnanie się z nefrostomem. I znowu szok, ale wreszcie pozytywny! W badaniu, zwanym pielografią, wyszło, że tego zwężenia nie ma! Rodzice uznali to za cud. To się nie zdarzyło, a przynajmniej literatura, do której sięgnął ojciec, nie donosiła o takich samoistnych poprawach. Nerka podjęła pracę (dziurka na plecach stała się blizną) i przez kilka lat, dzięki świetnie dobranej farmakoterapii prof. Litwina, działała.

Konrad miał spokój do sierpnia ubiegłego roku. Rodzina była przygotowana na to, że wyniki się pogorszą, że tak niewydolny narząd może służyć dziecku, ale nie dorosłemu chłopakowi. Najbardziej obawiali się dializ: długotrwałych (na nerkę od zmarłego dawcy czeka się około roku), niszczących. Konrad zaczął się już uczyć, jak samodzielnie przez otwór w otrzewnej dializować się w domu (12 godzin na dobę pod maszyną!). - W CZD mówiono nam o przeszczepie wyprzedzającym od żywego dawcy, tzw. preemptive. Lekarze się zdecydowali. My też.

Dzielny tata pierwszy stanął do - co ważne - bezbolesnych badań, w kolejce była mama, dalej inni członkowie rodziny. W tydzień lekarze z bydgoskiego szpitala im. Jurasza ustalili, że pan Jerzy spełnia wszystkie kryteria. W warszawskim Szpitalu Dzieciątka Jezus potwierdzono zgodność tkanek ojca i syna (tylko ten ośrodek je wykonuje, bada się krew). Ciekawostką jest, że zgodność nie jest stała, jej ważność wynosi tylko 48 godzin. - Diagnostyka wcale nie była uciążliwa - zaznacza tata. - A teraz jako dawca mam zapewniony coroczny pakiet szczegółowych badań, więc dawcy to zdrowi i zadowoleni ludzie. Wniosek? Przeszczepów rodzinnych nie trzeba się bać!

Ojciec i syn są tego najlepszym przykładem. Uśmiechnięci, szczęśliwi. Operację przeszli książkowo. - Nie jest jednak tak, jak na filmie. Operowani byliśmy o różnych porach. Pobrana nerka przez kilka godzin moczy się w specjalnych płynach. Później wszczepia się ją biorcy - opisuje pan Jerzy. I się czeka...

Ani tata, ani syn nie dowiedzieli się od razu, że narząd zaczął pracować dopiero kilka godzin po operacji.

Po 18 latach temat nerki w tej rodzinie można uznać za zamknięty. Zostały po nim dwie blizny - u syna z przodu (nie, jakby się laikowi zdawało, z tyłu), leki immunosupresyjne i wdzięczność. Konrad ma komu dziękować: - Tacie, który jest moim bohaterem, mamie, za to, że wszystko zniosła, lekarzom warszawskim i bydgoskim, mojemu Liceum Salezjańskiemu za wsparcie, za modlitwę...

Warto wiedzieć: Nerki na wagę złota


W Ośrodku Transplantacyjnym w Bydgoszczy, kierowanym przez prof. dr. hab. med. Zbigniewa Włodarczyk, przeszczepiono od 2000 roku ok. 1000 nerek (co daje ok. 2 tys. godzin pracy lekarzy przy stole operacyjnym), w tym 20 od dawców żywych.

O historii przeszczepu pana Jerzego i Konrada więcej przeczytać można na ich blogu: „To przeszczepienie musi się udać” na stronie: zywydawcanerki.pl

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 28-03-2016 19:47

    Brak ocen 0 0

    - zdziwiony : 18 lat minęlo ! to w EB dziennikarki pisza juz jako przedszkolanki

    Odpowiedz