Wiemy, gdzie kupić dobrą pralkę, ale nie wiemy, gdzie leczyć raka

Paulina Błaszkiewicz 12 marca 2016

- Nasze wyniki leczenia raka są takie, jakie Amerykanie osiągali w latach 70. ubiegłego stulecia. NFZ nie płaci za efekt terapeutyczny, tylko za wykonanie procedur - mówi AGATA POLIŃSKA z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia”.

Agata Polińska: - Jestem żywym dowodem na to, że nowe terapie faktycznie są w stanie odmienić scenariusz choroby. Nie zawsze się tak dzieje, bo nie na każdego pacjenta taka terapia zadziała tak dobrze

Fot.: Archiwum



Kora, była wokalistka zespołu Maanam, jest jedną z podopiecznych Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia”. Czy apel znanej artystki o wsparcie finansowe na leczenie raka jajnika to również głos innych pacjentów onkologicznych?
Głos Kory jest bardzo cenny i dużo bardziej słyszalny niż głos innej, mniej znanej osoby. Takie nagłośnienie problemu pacjentów, jeśli chodzi o dostęp do leków onkologicznych, ma ogromną wartość, bo nie jest łatwo mówić publicznie o tym, że jest się chorym i w dodatku w tej chorobie potrzebuje się pomocy. Apel Kory stał się w pewnym sensie manifestem - osób takich jak ona jest wiele, artystka prosi o zwrócenie uwagi i podjęcie działań.

Lek, który Kora powinna brać do końca życia, nie jest w Polsce refundowany, a koszt miesięcznej dawki to 24 tysiące złotych...
Lista takich leków jest bardzo długa. Z raportu, który na nasze zlecenie przygotowała firma EY, wynika, że na 30 najczęściej stosowanych leków onkologicznych w ciągu ostatnich dziesięciu lat w 13 krajach Europy tylko dwa są dostępne w Polsce bez ograniczeń, 16 - w tak zwanych programach lekowych, na które trzeba się załapać. Do 12 leków polscy pacjenci nie mają dostępu w w żadnym trybie.

Dlaczego tak jest?
Po pierwsze, to drogie leki, a po drugie, wiemy, że statystycznie, od momentu rejestracji w Europie do momentu rozstrzygnięcia, czy lek będzie refundowany w Polsce, czy nie, mijają średnio dwa lata. To jeden z najdłuższych okresów oczekiwania w Europie, bo dłużej trwa to tylko w Rumunii. Warto podkreślić, że te leki, które są dostępne w ramach NFZ, są limitowane. Zużycie 8 z 18 jest u nas cztery razy niższe niż w innych krajach europejskich. W Polsce korzystanie z nowoczesnych terapii jest zarezerwowane dla znacznie mniejszej liczby pacjentów niż w innych krajach.

Dlaczego zajęła się Pani problemem dostępu do nowoczesnych leków onkologicznych?
Dlatego, że kilka lat temu znalazłam w sytuacji, w jakiej obecnie są podopieczni „Alivii”. Musiałam zainwestować bardzo poważne środki w to, żeby dzisiaj móc z panią rozmawiać. W 2007 roku zdiagnozowano u mnie dość zaawansowanego raka piersi. Sama trafiłam na guzek i dość szybko zgłosiłam się do lekarza. Niestety, w młodym wieku te nowotwory rozwijają się o wiele szybciej niż u osób starszych. Wraz z moim bratem skoncentrowaliśmy się na zdobyciu jak największej wiedzy o tej chorobie i możliwościach jej leczenia. Dość szybko zorientowaliśmy się, że rozwiązania stosowane w innych krajach europejskich i USA są dla mnie w Polsce niedostępne. W związku z tym przywoziłam leki onkologiczne w walizce ze Stanów. Największym problemem było finansowanie tego leczenia. Udało nam się jednak odwrócić moje rokowania i doprowadzić do stanu, w którym nie mam objawów choroby, mogę pracować i normalnie funkcjonować. Moja sytuacja była jednak bardzo poważna, dlatego pomyślałam, że podzielę się zdobytymi doświadczeniami na zasadzie porad obywatelskich.

A chwilę później powstała Fundacja Onkologiczna „Alivia”...
Kiedy rozpoczynaliśmy, jej działalność opierała się na trzech filarach. Z jednej strony, udzielaliśmy porad, z drugiej, uruchomiliśmy akcję zbierania funduszy na sfinansowanie leczenia osób chorych. Nasz trzeci projekt pod hasłem „Nowości onkologiczne” polegał na tym, że fachowe teksty w języku angielskim tłumaczyliśmy na język polski. Moim plusem w czasie choroby było to, że znałam angielski i mogłam znaleźć cenne informacje w Internecie. Byłam aktywną pacjentką.

Która sama szukała rozwiązań. Jak patrzyli na Panią lekarze?
Różnie. Mówiono mi, że stabilizacja choroby będzie sukcesem, a nagle się okazało, iż udało się ją wyczyścić do zera. Jestem żywym dowodem na to, że te nowe terapie faktycznie są w stanie odmienić scenariusz choroby. Nie zawsze się tak dzieje, bo nie na każdego pacjenta taka terapia zadziała tak dobrze i przyniesie tak spektakularny efekt. Jeżeli jednak są prowadzone badania na dużych próbach i one wykazują, że ten lek przynosi lepszy efekt niż wszystkie dotychczasowe, to jest to duża nadzieja dla pacjentów. Każdy z nich przecież walczy nawet o miesiąc dłuższego życia, bo życie, tak naprawdę, jest jedynym dobrem, które mamy. Bez zdrowia i życia nie ma niczego, o co można by się gorączkować. To smutne, że niby jesteśmy tą zieloną wyspą w Europie, mamy wzrost gospodarczy i wiele problemów udało nam się rozwiązać, a kwestie pacjentów onkologicznych pozostały zostawione daleko w tyle. Nasze wyniki leczenia raka są takie, jakie Amerykanie osiągali w latach 70. ubiegłego stulecia. Jesteśmy 50 lat do tyłu, więc najwyższa pora się za to wziąć.

Za co płaci NFZ , jeśli chodzi o pacjentów onkologicznych?
NFZ nie płaci za efekt terapeutyczny, tylko za wykonanie procedur. Czy komukolwiek od tego poprawił się stan zdrowia? Tego już nikt nie sprawdza. Nie wiadomo, jakie są przeżycia pięcioletnie w różnych typach nowotworów, jaki mamy wskaźnik radmisji (powrotu do leczenia - przyp. red.) itd. Gdy wraz z bratem zorientowaliśmy się, jak tego typu opieka działa w innych krajach, to doszliśmy do wniosku, że u nas jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia. W Polsce wciąż nie ma danych o skuteczności leczenia w poszczególnych placówkach, a ja - jako płatnik NFZ - chciałabym wiedzieć, co z moich pieniędzy i z jakim efektem jest realizowane. Mogę sobie porównać efektywność pralki na jakimś specjalistycznym portalu internetowym, a nie mam możliwości porównania skuteczności leczenia raka piersi w poszczególnych ośrodkach onkologicznych w Polsce.


Teczka osobowa: Agata Polińska


Jest członkiem Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia”, która naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych.

W 2007 roku, w wieku 28 lat Agata Polińska zachorowała na raka piersi.

Copywriterka. Absolwentka wydziałów lingwistyki stosowanej i filologii wschodniosłowiańskich oraz gender studies na Uniwersytecie Warszawskim.

Specjalistka z zakresu reklamy i komunikacji. Pracownik czołowych światowych koncernów reklamowych. Autorka wielu popularnych i nagradzanych reklam telewizyjnych i radiowych.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.