W kompetencje Pana Boga nie ma co wchodzić. Życie często weryfikuje dramatyczne diagnozy lekarskie

Katarzyna Bogucka 5 lutego 2016

„Nasi pacjenci żyją, ale inaczej, potrzebują innego podejścia” - przekonuje JANINA MIROŃCZUK, prezes toruńskiej Fundacji Światło, dyrektor Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego dla „śpiochów”.

Janina Mirończuk. To, co teraz robi w fundacji, wyrosło z hospicjum. Od odchodzenia, przeszła do życia w utajonej postaci

Fot.: Grzegorz Olkowski



Mówią, że dzieją się u was cuda. Właśnie do pełnej świadomości, po ciężkim wypadku samochodowym wróciła pani Katarzyna, wasz 42. „śpioch”. Od 6 lat budzicie ludzi do życia, ale zaczynaliście 14 lat temu, od walki o godną śmierć, od hospicjum. Skąd to przejście na drugą stronę?
Hospicjum było moim wielkim marzeniem już od czasu studiów pielęgniarskich. Gdy zaczęłam pracę w szkole pielęgniarskiej, odwiedzaliśmy z uczennicami chorych w ich domach. Zbyt wiele nie mogliśmy dla nich zrobić, ot, zmiana opatrunku, umycie, wsparcie psychologiczne. Dla nich to i tak było bardzo wiele. Ja przez to chodzenie po domach zrozumiałam, że aby dać pacjentowi komfort, ulgę w cierpieniu, to czasem trzeba pacjenta z tego domu zabrać: na kilka tygodni, albo i do końca życia. Od tamtego czasu, myśl o założeniu stacjonarnego hospicjum mnie nie opuszczała.

To cud, że nie opuściła też Pani nadzieja, bo kilkanaście lat temu mówienie o hospicjum wywoływało różne reakcje...
Dziś już wiem, że nie ma marzeń nie do zrealizowania, pod warunkiem, że zmieni się myślenie, a z tym faktycznie było kiepsko w 1993 roku, bo wtedy nasze hospicjum zaczęło nabierać realnych kształtów. Nie było łatwo, nikt z marszu nie dawał pieniędzy na prowadzenie takiego ośrodka. I najtrudniejsze: świadomość ludzi. Była niewielka. Odwrotnie niż strach. Wszyscy bali się słowa „hospicjum”, zewsząd słyszałam krytyczne głosy w stylu: „Pani chce tu nam wybudować umieralnię!”. Owszem, potwierdzałam, ale chodzi o umieranie w godnych, dobrych warunkach. Wielkie wsparcie dały mi moje wspaniałe uczennice, członkinie założonego przeze mnie szkolnego koła hospicyjnego. Przez rok pracowały w hospicjum za darmo! W 1998 roku nastąpił przełom. Pojechaliśmy do zaprzyjaźnionego ośrodka hospicyjnego w Niemczech, tam pokazano nam dwa oddziały, razem 60 łóżek, i pacjentów w comie, w śpiączce. Pomyślałam, że to tacy sami pacjenci, jakich mamy u siebie w hospicjum. Po powrocie do kraju zaczęłam wysyłać ludzi na szkolenia, także do Niemiec, sama też się szkoliłam. Podpisaliśmy z funduszem zdrowia kontrakt na opiekę długoterminową, na początku dla 6 pacjentów, później dla 16.

Ktoś się z tamtego naboru wybudził?
Wtedy jeszcze o tym nie mówiliśmy, nawet ci pacjenci niemieccy się nie wybudzali, ale z innego powodu. W Niemczech, w Holandii, we Francji, ofiara wypadku, udarowiec, zawałowiec, w zasadzie każdy, kto zapadnie w śpiączkę, ma zagwarantowaną sześciomiesięczną intensywną rehabilitację. Każdy dostaje szansę na powrót do świadomości. Dopiero po pół roku, chorzy nierokujący trafiają do zakładów opieki długoterminowej. Podczas tamtych odwiedzin, mając takie doświadczenia, jakie miałam, byłam pewna, że wśród tamtejszych śpiochów są kandydaci do wybudzenia. I tak zaczęła się walka o zrównanie praw polskiego pacjenta, z niemieckim. O rehabilitację. Na początku „śpiochy” leżały w hospicjum, aż nadszedł 2002 rok, grudzień, piątek, i wieść o restrukturyzacji systemu opieki długoterminowej. „Śpiochy” musiały opuścić teren hospicjum. Dano mi czas do czwartku na założenie zakładu opiekuńczo-leczniczego.

Czyli znowu karkołomne wyzwanie!
W cztery dni założyć ZOL? W ten sam piątek odebrałam telefon, że w niedzielę odwiedzi nas ówczesny wojewoda Romuald Kosieniak. Jakiś żart? Dookoła ciemno, krzaki, wertepy. Pewnie nie przyjedzie. Przyjechał wieczorem, bez medialnego szumu, bez fleszów, tylko z kierowcą. Ni stąd, ni zowąd pyta: „Jaki ma pani problem?”. „A mam, i to wielki!” - odparowałam. Agenda opieki zdrowotnej podlegała szczęśliwie pod wojewodę, obiecał pomóc. W cztery dni udało się założyć zakład opiekuńczo-leczniczy, czyli: załatwić nowe konto, Regon, NIP, zdobyć opinię straży pożarnej i sanepidu. I jeszcze sprzęt, personel. I jak tu nie myśleć o cudzie!

Zdaje się, że od tego słowa się nie uwolnimy. Powtarzają je też zrozpaczone rodziny.
Błagają o niego. Ja z kolei powtarzam, że cud ode mnie nie zależy, ale zależy ode mnie edukowanie rodzin, pracowników. My nie opiekujemy się martwymi, nasi pacjenci żyją, ale inaczej, potrzebują innego podejścia. Przez 13 lat przyjęliśmy 482 osoby, 42 się wybudziły. W kompetencje Pana Boga nie ma co wchodzić. Życie często weryfikuje dramatyczne diagnozy lekarskie.

Także te, które przekreślają szanse chorego na przebudzenie, na życie w ogóle?
Gdy studiowałam, ani razu nie słyszałam pojęć: pacjent w stanie śpiączki, pacjent apaliczny (tzn. z uszkodzonym mózgiem), w stanie wegetatywnym (tzn.pacjent żyjący, ale nie reagujący na żadne bodźce). Obowiązywał opis: pacjent nieprzytomny. Ten pacjent był wykreślony ze świadomości medycznej i społecznej. Gdyby dziś przeprowadziła pani sondę uliczną na temat pacjenta w śpiączce, pewnie usłyszałaby pani, że pacjent sobie śpi, że niewiele potrzebuje. Nie, on nie śpi, on inaczej żyje. I potrzebuje troski. Uzmysłowił nam to pierwszy pacjent, który ani myślał za chwilę umierać. Został z nami 7 miesięcy. Kolejny. Rokowanie: kilka dni. Przeżył... 7 lat.

Ile jest w Polsce ludzi w śpiączce?
Nie ma statystyk. Oddziały Intensywnej Opieki Medycznej ratują życie po: zawałach, udarach, zatruciach, podtopieniach, próbach samobójczych, zakrztuszeniach. Uratowanego przekazują na odpowiedni oddział: kardiologię, chirurgię, neurologię. I to już jest sformatowany pacjent. OIOM-y muszą wypuścić pacjenta, żeby przyjąć innych.

I tu zaczyna się rola waszego oddziału. Jak próbujecie dotrzeć do „śpiącego”?
Bardzo ważny, obok badań, jest wywiad. Musimy wiedzieć, czym żył chory, jakie miał zainteresowania, pasje. Wykorzystujemy tę wiedzę i uzyskujemy bardzo pozytywne reakcje. Istotne jest też traktowanie pacjenta jak świadomej osoby, zwracanie się bezpośrednio, zadawanie pytań...

Co z odpowiedziami?
Dostajemy je m.in. dzięki cyberoku! Kilka lat temu oglądałam telewizję. Prof. Andrzej Czyżewski z Politechniki Gdańskiej opowiadał o cyberoku, o urządzeniu pozwalającemu komputerowi odczytywać, na jaki punkt monitora patrzy pacjent. Była niedziela, w poniedziałek dzwonię do Gdańska. Profesor mnie zaskoczył, podarował nam sprzęt! Nasi informatycy dostosowali go do potrzeb pacjentów. Cyberoko potwierdziło, że w nieruchomych ciałach jest żywa, czująca, świadoma istota. Podam przykład. Zapytaliśmy Asię, naszą pacjentkę, co chciałaby wypić. Miała planszę z kilkoma napojami do wyboru. Wybrała wzrokiem wino. Spróbowaliśmy raz jeszcze, obawiając się pomyłki. Znowu wino. Martini. Mama potwierdziła, że Asia bardzo lubiła Martini z oliwką. Inny przykład. Lekarka weterynarii w śpiączce, słuchając rehabilitantki opowiadającej o chorym psie, za pomocą cyberoka podała jej łacińską nazwę leku, który powinna podać pupilowi.

Prezentów od nauki jest więcej.
Zgadzamy się na wszelkie nieinwazyjne i bezpieczne badania. Od pięciu lat przyjeżdża do nas prof. Marek Binder z UJ, z superaparatem do EEG. Bada tzw. intencję ruchu. Ona obrazuje wolę. Wydaje się, że pacjent nie spełnił prośby, co niekiedy bardzo irytuje rodzinę, tymczasem wynik badania fal mózgu mówi co innego. W czerwcu zaczniemy badania z UMK, z wykorzystaniem uczelnianego skanera mózgu. Tym razem zbadamy mózg pod kątem celowości bodźcowania rehabilitacją poszczególnych obszarów, np. ruchu, zmysłów. Ostatnia nowinka pokonferencyjna z Warszawy dotyczy bezpośredniego, dotkankowego bodźcowania mózgu elektrodami. Skłaniamy się jednak ku metodzie mniej inwazyjnej, czyli przezczaszkowemu bodźcowaniu. Współpracujemy także z bydgoskim UKW w kontekście opieki nad rodziną pacjenta. Tyle świat nauki. My niezmiennie skupiamy się na naszej misji, czyli na cierpliwej indywidualnej pracy z pacjentami. I marzymy. Planujemy budowę zakładu wczesnej rehabilitacji neurologicznej dla 40 osób. Koszt? Około 15 mln zł. Jak mówiłam na początku, nie ma marzeń niemożliwych...

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.