„A co się pani tak dziwi? Downy tak mają” - takie słowa usłyszała niejedna matka

Paulina Błaszkiewicz 29 stycznia 2016, aktualizowano: 29-01-2016 18:26

- Jeszcze do niedawna uważano, że gdy się urodzi niepełnosprawne dziecko, to matka powinna rzucić pracę, przykuć się do łóżeczka i płakać - mówi dr Katarzyna Minczykowska-Targowska z Fundacji „Dorotkowo”, pomagającej rodzinom z dziećmi obciążonymi zespołem Downa.

- Kiedy przyszli rodzice widzą, że ich dziecko z zespołem Downa może być pogodne i dosyć samodzielne,są zaskoczeni - mówi dr Katarzyna Minczykowska-Targowska.

Fot.: Jacek Smarz


Jakie przyczyny występowania zespołu Downa, poza późnym macierzyństwem, powinnyśmy wymienić?
Te przyczyny nie są, tak naprawdę, znane. Statystycznie u ciężarnych kobiet powyżej 35. roku życia częściej występują wady płodu, ale te kobiety też statystycznie są rzadziej w ciąży. Więcej dzieci niepełnosprawnych rodzą młode matki. U nas, w „Dorotkowie”, zaledwie jedna piąta to mamy mające więcej niż 35 lat. Pozostałe są przed trzydziestką. Anomalia genetyczna, czyli Trisomia 21, trzeci chromosom występujący w parze 21 chromosomów pojawia się w ciągu 48 godzin od zapłodnienia. W większości przypadków zespół Downa nie jest sprawą dziedziczną - żadne z rodziców nie jest nosicielem wadliwego zapisu genotypu.

Osiem lat temu założyła Pani fundację „Dorotkowo” na rzecz własnej córki i jej przyjaciół. Opowie Pani swoją historię?
O tym, że Dorotka będzie niepełnosprawna, dowiedziałam się w momencie jej urodzenia. Będąc w ciąży w wieku 28 lat korzystałam z usług najlepszej kliniki w mieście, wydawałam niemałe pieniądze na comiesięczne wizyty lekarskie razem z USG. Wszystko było dobrze do czasu narodzin Doroty. Lekarze byli zszokowani nie tyle tym, że nie zdiagnozowano zespołu Downa, ale tym, że położnik nie zauważył u niej właściwie jednokomorowego serca, co było dowodem na to, iż nie znał prawidłowych parametrów serca u płodu.

Nie było oznak, że coś może być nie tak?
W ósmym miesiącu ciąży zapytałam mojego ginekologa, czy moje dziecko przypadkiem nie ma zespołu Downa, bo ma taki dziwny nosek, co było widać na USG. Cechą charakterystyczną dzieci z zespołem Downa jest często brak lub bardzo mała kość nosowa.

Co odpowiedział lekarz?
Powiedział, że już dawno wykluczył zespół Dwona, że taka już uroda Dorotki i mam się przyjrzeć w rodzinie, czy ktoś nie ma takiego nosa. Po porodzie poszłam do tego lekarza i zapytałam: „Panie doktorze, jak to się stało, że pan nie zauważył?” a on na to: „A co to by pani dało?”. Pomijam aspekty prawne, możliwość wyboru itd. Chodzi mi o brak medycznego profesjonalizmu i całkowitą ignorancję ze strony położnika, ponieważ wiedza o tym, że dziecko urodzi się z zespołem Downa pozwala rodzicom się przygotować.

Można się na to przygotować?
Można urodzić dziecko w dobrze wyposażonej klinice, ponieważ zespół Downa to nie tylko niepełnosprawność intelektualna, ale wiele wad np. narządów wewnętrznych. Ważne jest, by jak najszybciej rozpocząć rehabilitację dziecka obciążonego Trisomią 21. To jest kluczowe. Dzieci z zespołem Downa rodzą się z wiotkością mięśni, co wpływa m.in. na rozwój mowy. Od pierwszych godzin życia trzeba masować język, czego nie wiemy.

Właśnie taką wiedzę przekazuje rodzicom „Dorotkowo”?
Wspieramy rodziny już od momentu diagnozy. Do „Dorotkowa” przychodzą rodzice, którzy decydują się urodzić dziecko i oni powoli przekonują się, że te dzieciaki świetnie funkcjonują, a co ważniejsze, rodziny też mogą normalnie funkcjonować, matki i ojcowie mogą pracować. Istnieje taki stereotyp zaniedbanego człowieka z zespołem Downa - w rozciągniętych dresach, z wyciągniętym językiem, niemówiącego i z nadwagą. Kiedy przyszli rodzice widzą, że ich dziecko z zespołem Downa może być pogodne i dosyć samodzielne, są zaskoczeni. Fundacja powstała dlatego, że nie było alternatywy dla takich rodziców jak ja i mój mąż. Pamiętam, jak poszłam pewnego dnia do szkoły - moje dziecko siedziało grzecznie na krzesełku, tak jak inne dzieci w świetlicy i dwie panie. Wszyscy razem oglądali „Modę na sukces”, odcinek 7425. Wiem, że nie wygram z systemem, ale nie uprawiam krytykanctwa. Proponuję pomoc i działam, by naszym dzieciakom było lepiej.

Pomaga też Pani rodzicom otrząsnąć się z szoku po usłyszeniu diagnozy...
Ja miałam szczęście, bo byłam bardzo profesjonalnie poinformowana. Pani ordynator zaprosiła mnie i męża do swojego gabinetu i powiedziała, że jest takie podejrzenie i zaraz nas umówi na wizytę w poradni genetycznej. Z kolei pielęgniarka przyniosła nam namiary na fachową literaturę. Dzięki temu nie zamykaliśmy się z tą sprawą. Wysłaliśmy SMS-y do znajomych, że witamy Dorotkę na świecie i że jest podejrzenie zespołu Downa.

A inni w „Dorotkowie”?
Niestety, wciąż zdarzają się historie typu: „Ma pani nieuleczalnie chore dziecko. Najlepiej by było, gdyby pani oddała je do zakładu, a mężowi powiedziała, że umarło”. Trzy miesiące temu przyszło do nas małżeństwo z siedmiotygodniowym dzieckiem. Gdy zapytałam, w jaki sposób poinformowano ich o tym, że dziecko będzie chore, to oboje zaczęli płakać. Nie byli w stanie niczego powiedzieć, a ja już więcej nie pytałam.

Ale pomyślałam, że...
Wciąż jest bardzo źle i dotyczy to, niestety, szpitali w naszym regionie. Środowisko medyczne jest trudnym środowiskiem. Pamiętam doskonale zdania lekarzy: „A co się pani tak dziwi? Downy tak mają”. Na szczęście to się powoli zmienia.

Tak jak i to, że kobieta nie musi być pełnoetatową matką chorego dziecka?
Jeszcze do niedawna uważano, że gdy się urodzi niepełnosprawne dziecko, to matka powinna rzucić pracę, przykuć się do łóżeczka i płakać. Ja uważam, że matka powinna mieć możliwość wyboru i cały czas o tym mówię. Oczywiście, są różne wybory, ale trzeba odróżnić sytuację, kiedy ktoś się na coś decyduje, bo chce, od tego, gdy robi to, bo nie ma innego wyjścia. Ja to wyjście miałam. Ważne też jest to, że praca choćby na jedną szesnastą etatu ma po prostu wartość terapeutyczną dla całej rodziny, w której urodzi się dziecko niepełnosprawne.

Teczka osobowa


dr Katarzyna Minczykowska-Targowska


- Historyk, archiwistka, absolwentka UMK. Wiceprezes Fundacji Generał Elżbiety Zawackiej w Toruniu.

Jej praca doktorska jest biografią Elżbiety Zawackiej. Prywatnie Katarzyna Minczykowska-Targowska jest żoną i matką dwójki dzieci: 12-letniej Doroty i 9-letniego Mikołaja.

- Katarzyna Minczykowska-Targowska jest inicjatorką i współzałożycielką Fundacji „Dorotkowo”, pomagającej rodzinom z dziećmi obciążonymi zespołem Downa.

Organizuje konferencje i wystawy poświęcone dzieciom z Trisomią 21, jest inicjatorką warsztatów, imprez integracyjnych i codziennej rehabilitacji dla dzieci obciążonych anomaliami genetycznymi.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.