Napad niekontrolowanej nadziei

Katarzyna Bogucka 7 sierpnia 2015

Padaczka to nie tylko choroba, to społeczne znamię. Co dziesiąty ankietowany uważa, że epilepsją można się zarazić (sic!), co szósty boi się widoku ataku padaczki. Nie mają pojęcia, jak bardzo boi się epileptyk. I z jaką nadzieją wypatruje cudownego leku.

Odmian napadów jest mnóstwo. Manifestują się drgawkami w obrębie jednej kończyny, górnej lub dolnej, mogą jednak dotyczyć jedynie jakiejś części danej kończyny, np. dłoni, a nawet palca ręki. Przeważnie są to ruchy automatyczne

Fot.: 123rf


Chyba żadna choroba nie ma tylu podstępnych twarzy i żadna aż tak bezczelnie nie żongluje lekami, by niekiedy na żaden nie zareagować. Epileptolodzy rozróżnili ok. 40 różnych napadów drgawek, ale chorym zdarzają się także: sztywnienie ciała (np. mięśni klatki piersiowej, co powoduje wydawanie specyficznego odgłosu, ni to pisku, ni to skowytu) i utrata przytomności, zaburzenia emocji, doznań czuciowych (np. uczucie drętwienia, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu, ale też krótkie wyłączenie świadomości (zagapienie się).


W czasie ataku niektórym puszczają zwieracze, innym pęcherz. Łamią się ręce, nosy, zęby. - Dzieci z padaczką lekooporną żyją w akwarium, trzeba je chronić przed... wszystkim, nawet przed powietrzem, np. za gorącym - tłumaczy pani Maria, mama niepełnosprawnej intelektualnie i autystycznej Magdaleny.

Na etacie z epilepsją


Padaczka często towarzyszy różnego rodzaju niepełnosprawnościom, choć oczywiście nie jest to regułą. Gros epileptyków mieści się w intelektualnej normie, co nie znaczy, że mają szeroko otwartą drogę na rynek pracy i do wszystkich zawodów (przeciwwskazania: praca wielozmianowa, kierowca, lotnik, pracownik wysokościowy, kucharz, tokarz, ślusarz, i inne zawody techniczne). To jednak wątek na całkiem osobny tekst, teraz musi wystarczyć dygresja.

Epileptyczka Marta, 30-latka po szkole zawodowej, pracę zmieniała cztery razy. Ostatnią (w sklepie warzywnym) straciła po dwóch miesiącach, tzn. po dwóch atakach. Akurat u niej występują pod wpływem silnych emocji. Amatorzy taniego piwa dostarczali ich w sam raz. Szef - człowiek dobry, ale strachliwy - obawiał się, że w czasie kolejnego napadu wyniosą i dziewczynę, i kasę z pieniędzmi, albo że, nie daj Boże, ekspedientka umrze mu za ladą. Wypłacił dwumiesięczną pensję i Martę - według tzw. systemu, zdolną do pracy - pożegnał, radząc, by znalazła sobie pracę przy komputerze, najlepiej zdalną. Brak kontaktu z ludźmi to najgorsze, co może spotkać epileptyka...

Padaczka jest uważana za jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. W Polsce dotyka ok. 400 tys. osób. Najczęściej jest diagnozowana u małych dzieci i u osób po 65. roku życia, ale napad może wystąpić w każdym wieku. Na zdjęciu rezonans magnetyczny

fot. 123rf

Padaczka jest uważana za jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. W Polsce dotyka ok. 400 tys. osób. Najczęściej jest diagnozowana u małych dzieci i u osób po 65. roku życia, ale napad może wystąpić w każdym wieku. Na zdjęciu rezonans magnetyczny


- Za dużo światła - atak, za mało - atak, zmiana otoczenia - atak, zmiana zwyczajów, jedzenia, miejsca siedzenia czy spania - atak - wracamy do historii Magdy. Jej mama w tych kilku słowach streszcza gehennę epileptyków i swoją. Choroba dręczy jej córkę od piątego roku życia. Rodzice przeżyli ataki (kilka razy w tygodniu): w wannie, na ulicy, w tramwaju, na schodach, w sklepie. Najgorzej było w miejscach publicznych: kąśliwe uwagi, ukradkowe spojrzenia i pospieszne wycofywanie się z „pola rażenia” napadu. W starożytności atak epilepsji uważano za przejaw opętania. Trzydzieści lat temu takie myśli wcale nie były odosobnione. Jak jest teraz? Podobno lepiej...

Co jest nie tak...


Przez dwadzieścia lat rodzice Magdy podali córce ze dwadzieścia leków. Dopiero kilka lat temu udało się dopasować ten najbardziej skuteczny. Ujarzmił padaczkę na tyle, że ośmiela się atakować tylko nocą. Ostatnio zawsze w czwartki. - Dlaczego akurat w tym dniu? - zastanawia się matka.

Nie zmienia to faktu, że życie mamy Magdy to rodzaj ostrego dyżuru. Nauczyła się, że napad poprzedza, tzw. jasność umysłu. - Córka nagle zaczyna odpowiadać logicznie na pytania, spełnia polecenia, słowem, normalnieje. Niestety, do czasu...

Gdyby z Magdą był kontakt, opowiedziałaby o tym, co czuje na moment przed epilepsją. Medycyna mówi o tzw. zwiastunach i o aurze. Zwiastuny napadów padaczkowych występują u około 50 proc. pacjentów. Chodzi o: zmiany nastroju (wybuchy agresji, płaczliwość), zmęczenie, bóle głowy, zaburzenia koncentracji, kłopoty z zasypianiem, wreszcie subiektywne odczucie „że coś jest nie tak”. W odróżnieniu od zwiastunów, tzw. aura jest w istocie napadem częściowym: chory widzi błyski, słyszy dźwięki, czuje specyficzny zapach, smak, dotyk na skórze.

U syna Iwony Sierant, prezesa Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę (nauczycielki, mamy czwórki dzieci), pierwszy atak wystąpił w trzecim miesiącu życia. Dziewiętnaście lat temu na oddziałach pediatrycznych, ale i neurologicznych, padaczka dziecięca jakby nie istniała. U maluchów lekarze typowali w pierwszej kolejności choroby metaboliczne, wady wrodzone, wreszcie porażenie mózgowe. Padaczka była na ostatnim miejscu. Diagnoza ciągnęła się w nieskończoność. Zagrażające życiu drgawki kończyły się na szpitalnym oddziale, pod kroplówką, gdzie mały epileptyk z alergią w pakiecie łapał wszelkie możliwe wirusy. - Przez pierwszy rok życia dziecka prawie nie bywaliśmy w domu - wspomina mama. Po dłuższym czasie rodzice usłyszeli o Zespole Dravet (ciężka, lekooporna padaczka o podłożu genetycznym). - Zaczęła się też w Polsce era wlewek doodbytniczych, wcześniej sprowadzaliśmy je z zagranicy. W mig zatrzymuje napad.

Iwona Sierant mówi też o diecie ketogenicznej, czyli niskowęglowodanowej („Stosuje się ją w padaczce lekoopornej, gdy nie działa farmakoterapia. Poprawę uzyskuje ok. 50-70 proc. dzieci”), o wszczepianiu stymulatora nerwu błędnego („Metoda bardzo skuteczna po dobrym rozpoznaniu, mało inwazyjna, symulator wszczepia się w mięsień klatki piersiowej”), wreszcie o marihuanie medycznej.

- Interesuję się wszystkim, co może pomóc dzieciom. Jeżdżę na konferencje. Byłam zszokowana zachodnimi wynikami badań na ten temat i tym, że w Polsce wcale się o tym nie mówiło. Ani słowa! Farmakologia, choćby nie wiem jakie kombinacje leków stosować, nie oznacza końca problemów. Znam trójkę dzieci w trakcie terapii konopiami, które zareagowały rewelacyjnie - mówi prezes. Sama nie zdecydowała się na podanie leku na bazie konopi synowi.

- Jest dorosły, nie kwalifikuje się pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka, a w Warszawie nikt nie próbuje leczyć marihuaną dorosłych chorych - wyjaśnia matka. - Lek dla dzieci sprowadzany jest poprzez import docelowy. Ale to trwa. Receptę od lekarza prowadzącego musi zaakceptować konsultant krajowy lub wojewódzki, później pieczątkę stawia ministerstwo. Zdarzały się odmowy akceptacji wniosku przez konsultanta wojewódzkiego, rodzice prosili nas o interwencję, bo przecież dla epileptyków nagłe przerwanie terapii jest niebezpieczne. Tego właśnie się obawiam. No i koszty. Miesięczna kuracja to wydatek rzędu ponad tysiąca złotych. W rodzinach epileptyków zwykle jeden rodzic musi zostać w domu. Nie ma jak zbić fortuny...

Iwona Sierant poleca kontakt z rodzicami, którzy w konopie indyjskie weszli. W gronie tym są także mieszkańcy naszego regionu. Niestety, nie chcą rozmawiać, tłumacząc się obciążeniem zwiazanym z medialnym szumem. Podpisali się za to pod protestem przeciwko zmianom w procedurze leczenia ich dzieci. Głosu nie może także zabrać neurolog Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka. Ma zakaz kontaktowania się z mediami. Tymczasem w środowisku chorych po nagłośnieniu terapii w CDZ, zawrzało. Mówi się m.in. o innym leku na bazie konopi, o Sativexie, zarejestrowanym w leczeniu stwardnienia rozsianego. - Z badań wynika jednak że niekoniecznie zadziała w epilepsji - mówi Iwona Sierant. - Poza tym jest bardzo drogi, miesięczna kuracja kosztuje około czterech tysięcy zł. Obawiamy się, że i lek dla epileptyków, po przejściu przez licznych pośredników, będzie słono kosztować. Kiedy wejdzie na rynek? Nieprędko. Konieczne jest szkolenie lekarzy, w większości jeszcze niezorientowanych co do właściwości i dawkowania tego specyfiku, i więcej badań...

Napady poza kontrolą


Na badania kliniczne lekoopornych epileptyków z wykorzystaniem marihuany zdecydowały się ośrodki w Lublinie i w Bydgoszczy. Nad Brdą poprowadzi je (w Przychodni Śródmieście, przy ul. Kołłątaja) neurolog dr Paweł Lisewski. Na razie projekt jest w bardzo wstępnej fazie. Więcej będzie się można dowiedzieć jesienią. Już teraz warto wiedzieć, że nie każdy rodzaj epilepsji kwalifikuje się do podawania leków na bazie kannabidiolu (CDB, pochodna marihuany - co ważne - nie ma właściwości uzależniających).

- Padaczka to niezwykle pojemne pojęcie - zaznacza dr Violetta Palacz-Duda, zastępca ordynatora Oddziału Neurologii i Leczenia Udarów Mózgu w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 w Bydgoszczy.
- Jest padaczka idiopatyczna, której przyczyn nie znamy, i padaczka objawowa, wywołana guzem, ropniem czy wadą wrodzoną. Są napady ogniskowe, związane z lokalizacją ogniska - ile mamy płatów mózgu, tyle mamy padaczek, a i te dzielimy na kolejne pododmiany. Niektóre zespoły padaczkowe rokują dobrze, z niektórych padaczek się wyrasta. Mamy jednak często do czynienia z epilepsją „całego życia”, która rozpoczyna się w dzieciństwie, ale mimo dobrej kontroli napadów, dobrze dobranymi lekami, rokowania co do wyleczenia są niepomyślne. Wydaje się, że uzyskaliśmy pełną remisję, bo napadów nie ma, ale po próbie odstawienia leków w prawie stu procentach przypadków ataki wracają. Chociaż od lat 90. nastąpił bardzo duży postęp w medycynie i mamy coraz więcej coraz bezpieczniejszych dla pacjentów leków, to i tak jedna trzecia wszystkich padaczek jest lekooporna, czyli
nie uzyskujemy pełnej kontroli nad napadami. Czy kannabidiol da nam taką kontrolę? Nie w każdym przypadku, a poza tym, za wcześnie by o tym przesądzać.

Nie dla wszystkich


Nasza rozmówczyni przypomina, że FDA (Amerykańska Agencja Żywności i Leków) dopuściła leczenia kannabidoiolem tylko w ściśle określonych zespołach padaczkowych u dzieci. Nie jest to więc szansa dla wszystkich chorych na padaczkę lekooporną. Znacznie większe - i potwierdzone klinicznie - zastosowanie znajduje medyczna marihuana (wspomniany Satinex) w łagodzeniu spastyki (czyli nadmiernego napięcia mięśni) w stwardnieniu rozsianym, w uśmierzaniu bólów nowotworowych, ograniczaniu niekontrolowanych ruchów mimowolnych, np. towarzyszących chorobie Parkinsona.

Warto wiedzieć


Tylko spokój może nas uratować

- Z badania PRO-EPI 2013 wynika, że Polacy nie wiedzą, jak prawidłowo udzielać pomocy osobie, mającej napad padaczkowy. Aż 84 proc. błędnie podało, że należy włożyć takiej osobie coś twardego między zęby. Tymczasem takie postępowanie grozi np. wyłamaniem zębów. Błędem jest też krępowanie ruchów pacjenta, podawanie mu płynów, robienie sztucznego oddychania i budzenie, gdy śpi po napadzie.

- Osobie, która ma napad z drgawkami, należy zapewnić spokój, ułożyć ją na boku, rozluźnić kołnierzyk czy krawat, odchylić głowę lekko do tyłu i zabezpieczyć ją przed urazem. Jeśli napad nie ustępuje po kilku minutach, należy wezwać pogotowie ratunkowe.

Profilaktyka


Wszystko zależy od ogniska

- Napad padaczkowy jest wywoływany przez grupę komórek nerwowych (neuronów), która w danym momencie prezentuje nieprawidłową nadpobudliwość, a bardziej szczegółowo: wyróżnia je wysoka częstotliwość wyładowań bioelektrycznych. Miejsce z takimi komórkami nosi nazwę ogniska padaczkowego. Objawy i czas (np. rano - wieczór) napadu na ogół zależą od lokalizacji danego ogniska padaczkowego i zwykle są widoczne w zapisie elektroencefalogramu.

- Napad mogą wywołać: infekcje z gorączką, niesystematyczne leczenie, bodźce świetlne, pozbawienie snu, stres, nerwy, alkohol i substancje chemiczne, a także (indywidualnie) np. patrzenie na wzorce geometryczne (wykładziny, tapety). Pacjenci z fotowrażliwością powinni unikać: oglądania TV (i komputera) z bliskiej odległości,zaciemniania pokoju w czasie oglądania TV, patrzenia na błyskające światła (dyskoteka, ale i tafla jeziora w słońcu). Zaleca się noszenie okularów
z filtrem UV w słoneczne dni (również zimą).

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 14-12-2015 16:28

    Brak ocen 0 0

    - cbd: www.wokolnatury.pl Sklep z produktami zawierającymi kannabidiol CBD

    Odpowiedz