Świat dzieci za szkłem

Grażyna Ostropolska 24 lipca 2015

Ośmioletni Mateusz rozmawia ze sobą w nocy, bo jego mózg odtwarza to, co działo się za dnia, sześcioletnia Asia popycha koleżanki, bo podoba się jej szum wokół tego zdarzenia, a 25-letni Damian codziennie o tej samej porze musi dostać odpowiedź na te same pytania, by nie wpaść w szał

Na zdjęciu rodzice i dzieci z bydgoskiego oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu na zajęciach terapeutycznych w toruńskim Muzeum Piernika.

Fot.: archiwum KTA


Są inne, co nie znaczy - gorsze. Aby autystyczne dzieci zrozumieć, trzeba poznać ich zaburzony świat. Ubrany w bezpieczne schematy obraz świata za grubą szybą. Jak trudno się przez nią przebić, najlepiej wiedzą rodzice autystycznych dzieci. Psychiatrzy twierdzą, że takich dzieci rodzi się coraz więcej:

średnio jedno na 500,


a ONZ ostrzega, że to zaburzenie rozwojowe staje się równie poważnym problemem, jak rak, AIDS, cukrzyca.


Pani Dorota nie tak wyobrażała sobie macierzyństwo. - Kiedy próbowałam Asię przytulić, ona sztywniała i zaczynała płakać. Odnosiło się wrażenie, że bliskość rodziców nie jest jej potrzebna - wspomina. Potrzebna była wielomiesięczna terapia w ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym dla dzieci z autyzmem, by tę niechęć do przytulania przełamać. Dziś 6-letnia Asia chodzi do przedszkola, ale wpada w szał, gdy coś lub ktoś zaburza to, do czego zdążyła się przyzwyczaić. - Nasza córka to typowa schemaciara i wystarczy coś w tym schemacie zmienić, by wpadła w szał. Przy ubieraniu trzeba zachować kolejność: majtki, skarpetki, dżinsy, buty i na koniec bluzka, bo jeśli to się zmieni, Asia rzuca się na podłogę i krzyczy lub zamyka się w sobie i siedzi, patrząc w jeden punkt - mówią rodzice dziewczynki.

Pani Jowita, mama 8-letniego Mateusza dowiedziała się o jego autyzmie, gdy chłopczyk skończył 4 lata.Wspomina ten czas: - Mateusz nic nie mówił, więc gdy ukończył 3 lata, poszliśmy do lekarki, a ta nas uspokoiła, że chłopcy późno się rozwijają, więc nasze

dziecko ma jeszcze czas.


Mateusz skończył 4 lata i nadal nie czuł potrzeby komunikowania się ze światem. - Siedział w domu i kręcił rączkami albo obracał się wokół własnej osi, więc nasz niepokój rósł i mimo iż lekarka znów uspakajała, że niektóre dzieci tak mają nawet do 6 roku życia, nie daliśmy się zbyć i wymusiliśmy skierowanie do logopedy - opowiada pani Justyna. Po godzinnych konsultacjach u specjalisty rodzice usłyszeli, że dziecko może mieć autyzm i zaczęło się nadganianie straconego czasu. Po prawie dwóch latach terapii Mati pierwszy raz wypowiedział słowa: mama i tata.

Pani Ania, mama 25-letniego Damiana urodziła go w czasach, gdy o diagnozę autyzmu nie było łatwo. - Synek miał roczek, gdy zachorował na krwawą biegunkę, a potem coś złego zaczęło się z nim dziać. Zablokował się; przestał gaworzyć i naśladować. Psycholog przekonywał, że dziecko ma czas i wkrótce zacznie mówić - wspomina. Damian wchodził w 3 rok życia, gdy znajoma pani Ani przywiozła z Anglii publikacje na temat autyzmu i zasugerowała, że dziecko może mieć takie zaburzenia. - Poszłam z nim do poradni psychologicznej i diagnoza się potwierdziła - opowiada matka. Od tej pory dzień w dzień woziła syna na terapię do specjalistycznego ośrodka. - Damian zaczął mówić w wieku 9 lat i od tej pory buzia mu się nie zamyka - zauważa pani Ania i nie ukrywa, że to, co wychodzi z ust syna może rodzić problemy, bo... - Dzieci autystyczne są niezwykle szczere i

nie potrafią udawać.


- Zobaczy ciemnoskórego na ulicy i krzyczy: „Murzyn, Murzyn!” Zobaczy karlicę i głośno się dziwi: „Jaka niska babcia...” Niektórzy traktują nietypowe zachowania syna jako brak wychowania i nie wiedząc, czym jest autyzm, pozwalają sobie na niewybredne komentarze. Nie chcę za każdym razem tłumaczyć, na czym to zaburzenie polega, więc unikam drażliwych sytuacji - opowiada pani Ania. Musi też pamiętać, jak ważne są dla Damiana utrwalone w mózgu schematy, bo to one porządkują jego świat i dają mu poczucie bezpieczeństwa. - Zdarza się, że jestem z nim u lekarza o 11.30, a właśnie o tej porze syn zawsze zadaje mi te same pytania, na które muszę odpowiedzieć, by nie wpadł w szał. Lekarz się dziwi, więc mu tłumaczę, jak ważne są dla autystów schematy, bo on wiedzy o tym zaburzeniu, niestety, nie posiada - zauważa pani Ania. Ubrania, które nosi jej syn muszą być w kolorze granatu, zieleni i czerni, bo innych barw jej autystyczne dziecko nie toleruje.

Damian ma za to niezwykłą umiejętność zapamiętywania obcej mowy. Powtarza całe zdania po angielsku, niemiecku, chińsku z właściwym akcentem. - Gdy robi to w autobusie, naśladując rozmowę siedzących obok obcokrajowców, ludzie są w szoku - mówi jego matka. Martwi się o przyszłość syna - W wieku 9 lat Damian poszedł do przedszkola integracyjnego, potem miał nauczanie indywidualne w domu, łączone z codziennym 3-godzinnym pobytem w świetlicy terapeutycznej, a edukację skończył na przysposobieniu zawodowym w wieku 24 lat i jest problem, co dalej robić, by nie siedział w domu - zastanawia się pani Ania. W pomocy autystycznym dzieciom coś drgnęło, ale... - O dorosłych zapomniano. Nie ma dla nich pracy ani przygotowanych pod potrzeby autystów warsztatów terapii zajęciowej - zauważa.

W przedszkolach i szkołach integracyjnych też z fachową pomocą dla zaburzonych dzieci nie jest najlepiej. - Dla Mateuszka pierwsze zetknięcie z przedszkolem integracyjnym było katastrofą - wspomina pani Jowita. Opiekunki zamykały salę na klucz, bo on

myślał tylko o ucieczce.


W szkole integracyjnej też było ciężko. Mati stał się agresywny; zaczął rzucać ławkami, bić dzieci, więc co rusz telefonowano do rodziców, żądając, by zabrali dziecko ze szkoły. - Nauczycielka doradzała przejście na nauczanie indywidualne, a ja oponowałam, bo skoro syn jakoś się w końcu dostosował do dzieci w przedszkolu, to dlaczego nie miałoby się tak stać w szkole? - pyta pani Jowita. Poszła z Matim do psychologa, a ten zaproponował terapię autystycznego ucznia (z wykorzystaniem nagród), która zdaniem matki się sprawdza.

- Jeśli dziecko autystyczne jest dodatkowo upośledzone umysłowo, rodzicom jest łatwiej, bo mogą je oddać do szkoły specjalnej - zauważa pani Dorota. Jej 6-letnia Asia w testach osiąga wyniki w granicach normy i żaden psycholog nie odważy się zdiagnozować u niej opóźnienia. - Na razie mamy odroczenie szkoły na rok, ale co później? - pyta matkaAsię cechuje ogromna nadpobudliwość emocjonalna i ruchowa. - Zdarza się, że przedszkolu wpada nagle w szał i odpływa. Otwierają się w jej głowie szuflady z wcześniejszymi przeżyciami i ponownie je przeżywa. Odtwarza je, z kimś rozmawia, rzuca się na podłogę, krzyczy. To samo zdarza się jej nocą, we śnie. Ma też problem z zaakceptowaniem swojego imienia i mówi o sobie w trzeciej osobie - opowiada mama dziewczynki.

Szansę na zmniejszenie codziennych trosk rodzice zaburzonych dzieci widzą w programie, jaki realizuje

Krajowe Towarzystwo Autystyczne.


Oddziały tego stowarzyszenia tworzą, także w miastach naszego regionu, niepubliczne przedszkola terapeutyczne dla autystycznych dzieci i przymierzają się do powołania specjalistycznych szkół. - Nastawiamy się na nowatorskie terapie i uspołecznienie zaburzonych dzieci przez ich integrację ze zdrowymi rówieśnikami, więc nasze placówki powinny powstawać na bazie zespołów szkół - tak prezentują programowe założenia działacze stowarzyszenia. W Bydgoszczy już działa takie specjalistyczne przedszkole dla 15 autystycznych dzieci; obok szkoły z publicznym oddziałem przedszkolnym, co pozwala na integrację i wspólne zabawy zaburzonych dzieci ze zdrowymi. - To działa też w drugą stronę, bo zdrowe dzieci z przedszkola dowiadują się, czym jest autyzm i uczą tolerancji, a starsze ze szkoły pochylają się nad zaburzonymi dziećmi jako wolontariusze - słyszymy od działaczy, którym marzy się funkcjonująca na podobnych zasadach specjalistyczna szkoła dla autystów.​

Zdaniem eksperta


dr hab. prof. Jacek Błeszyński, prof. UMK, Katedra Psychopedagogiki Specjalnej UMK w Toruniu

Zaburzenie spektrum autyzmu jest po prostu innym sposobem myślenia i odczytywania świata. Ten sposób postrzegania nie jest zły ani gorszy od innego, choć nie jest go w stanie zrozumieć większość tego świata. Uważam, że autyzm jest również tym, co nas ubogaca, a przykładem niech będzie sławna amerykanka Temple Grandin, która jak osoba z autyzmem zrobiła doktorat i specjalizuje się w psychologii zwierząt. Pamiętajmy, że takie osoby żyją obok nas, bo tak naprawdę każdy z nas ma jakieś zaburzenia ze spektrum autyzmu, oczywiście w mniejszym rozmiarze niż ten oficjalnie zdiagnozowany.
(Wkrótce w Magazynie dłuższa rozmowa z profesorem na temat autyzmu, jego diagnozowania, etiologii i najnowszych terapii.)

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.