Trudny kawałek macierzyństwa

Małgorzata Pieczyńska 21 listopada 2014

Julka przyszła na świat w 23. tygodniu ciąży, Jaś - w 25., Ala - w 30. Ich dzieciństwo, podobnie jak wielu wcześniaków, upływa na wizytach u lekarzy, pobytach w szpitalach i żmudnej, długiej rehabilitacji. - Jest ciężko - mówią ich mamy, ale na przekór trudnościom walczą o lepszą przyszłość swoich dzieci.

Doktor Piotr Korbal zawsze chętnie służy radą rodzicom. Mały Jaś i jego mama są wdzięczni za to wsparcie.

Fot.: Tomasz Czachorowski

Na szpitalnym korytarzu tłumy. Od wejścia witają mnie księżniczki, mikołaje, clowny i żabki. Aż trudno uwierzyć, że na co dzień te dzieci zmagają się z poważnymi chorobami. Dziś jest radośnie i wesoło. - Mamy „Bal wcześniaka” - mówi Anna Talar, specjalista fizjoterapii. - To doskonała okazja do spotkania dzieci, ale i rodziców. Nic tak dobrze na nich nie działa jak rozmowa z kimś, kto ma podobne problemy.

To było jak zły sen


Julka, 2,5 roku. Jest skrajnym wcześniakiem. W chwili narodzin ważyła 800 gramów. Dostała 1 na 10 punktów w skali Apgar. Lekarze nie dawali jej większych szans na przeżycie. Po porodzie spędziła 3 miesiące w szpitalnym inkubatorze. Oddychała za pomocą respiratora, jadła przez sondę, więc przez długi czas nie miała odruchu ssania.


- To było jak zły sen. W drugiej dobie nastąpił kryzys. Myślałam, że oszaleję z rozpaczy. Ochrzciliśmy córkę. I czekaliśmy… na cud - wspomina ze łzami w oczach Lidia Hendler, mama dwóch wcześniaków - Julki i 8-letniego Miłosza (urodził się w 34. tygodniu ciąży, ważył 2,5 kg). Na szczęście Julka podjęła walkę. Po raz pierwszy pani Lidia wzięła ją na ręce po dwóch tygodniach, w Dniu Matki. Poczuła nieopisane szczęście. To jednak był dopiero początek drogi. Po powrocie do domu dziecko musiało być inhalowane 6 razy na dobę. - Wyniki niby się polepszały, ale córka gorzej oddychała - mówi jej mama.

Lekarze stwierdzili porespiratorowe zwężenie krtani. „Trzeba usunąć torbiele z kratni, w przeciwnym razie Julka może się udusić” - usłyszała matka. Pierwsze święta Bożego Narodzenia rodzina spędziła w szpitalu. Schorzeń było znacznie więcej. - Dysplazja oskrzelowo-płucna, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, niedokrwistość, niedotlenienie wewnątrzmaciczne i dokomorowy krwotok I stopnia - wylicza pani Lidia. - Później cztery, pięć razy w tygodniu byliśmy u specjalistów: kardiologa, pulmonologa, laryngologa, okulisty, neurologa, potem neurologopedy. Julka pierwsze słowo, „mama”, powiedziała dopiero, gdy miała rok. Dzięki żmudnej rehabilitacji, po skończeniu dwóch lat zaczęła samodzielnie chodzić.

Grupa wsparcia


Natalia Adamczyk, mama rocznego Jasia, mówi, że takie spotkania jak to na balu dodają sił do dalszej walki: - Mój synek urodził się w 25. tygodniu ciąży. Ważył kilogram. Był tak maleńki, że mieścił się w dłoni. Zemdlałam, gdy zobaczyłam go w inkubatorze, z tymi wszystkimi rurkami - wspomina pani Natalia. - W drugiej dobie po porodzie pękło płuco, doszło do wylewu i zmian w mózgu. Jaś ma zaledwie 12 miesięcy, a za sobą operacje: okulistyczną, przepukliny, wyłaniania stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Przez ostatni rok szpital był naszym drugim domem.

Rodzice wcześniaków potrzebują wsparcia. - Jeszcze podczas pobytu w szpitalu wpadłam na pomysł, aby zorganizować taką grupę. Powiedziałam o tym lekarzom, a oni postanowili ten pomysł wcielić w życie. Od pół roku raz w miesiącu spotykamy się w szpitalu i rozmawiamy o naszych dzieciach - mówi pani Natalia.

Małgorzata Ptaszkiewicz jest mamą 6-letniej Ali. - Najgorsza jest niepewność co do tego, jak wcześniactwo przełoży się na przyszłe życie naszych dzieci - niepokoi się matka. Mogą mieć przecież problemy z koncentracją i nauką, być nadpobudliwe.

Ala przyszła na świat w 30. tygodniu ciąży. Ważyła 1300 gramów. Miała problemy z oddychaniem, zapalenie opon mózgowych, chore serduszko i niedokrwistość. Jej matka wspomina: - Całe dnie spędzałam na intensywnej terapii noworodka. Jestem z zawodu psychologiem i chyba dzięki temu potrafiłam wiele spraw zrozumieć. Wiedziałam, że nie wolno dotykać dziecka, dopóki lekarze nie pozwolą. Skóra wcześniaka jest bowiem bardzo cienka. Każdy dotyk może sprawiać mu ból. Dlatego stosowałam się do wszelkich zaleceń. Chociaż i tak momentami emocje brały górę. Był płacz i strach o życie dziecka. Po dwóch tygodniach, gdy Ala została odłączona od respiratora, mogłam ją przytulić. Kangurowanie, czyli kładzenie dziecka na piersi rodzica, okazało się bardzo pomocne. To nie tylko sposób na uodparnianie, ale także dodatkowe bodźce emocjonalne, budujące więź. Zaobserwowałam, że od tego momentu Ala zaczęła lepiej jeść i przybierać na wadze.

Pani Małgorzata podkreśla, żeopieka nad wcześniakiem, wielomiesięczna rehabilitacja, wizyty u specjalistów pochłaniają wiele czasu: - To naprawdę ciężki kawałek rodzicielstwa. Jeszcze trudniej jest, gdy ma się inne dzieci, bo często nie można poświęcić im tyle czasu, ile by się chciało. Bywa, że tej próby nie wytrzymują małżeństwa i przeżywają kryzys.

Rozmowa z dr. n. med. PIOTREM KORBALEM, neonatologiem i pediatrą, ordynatorem Oddziału Klinicznego Noworodków, Wcześniaków z Intensywną Terapią Noworodka oraz Wyjazdowym Zespołem „N” w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2
im. Biziela w Bydgoszczy.


Wcześniaki to noworodki urodzone poniżej 37. tygodnia ciąży. Jak często rodzą się takie dzieci?
To około 7 proc. wszystkich porodów w Polsce. Są w tej grupie zarówno noworodki z ekstremalnie niską masą ciała, nawet poniżej 1000 g, a także dzieci ważące ponad 2,5 kg, a jednak niedojrzałe. Wszystkie wymagają szczególnej uwagi, zarówno personelu medycznego, jak i rodziców. Potrafimy skutecznie ratować dzieci urodzone powyżej 24. tygodnia ciąży. Podejmujemy też próby między 22. a 24. tygodniem, ale to bardzo trudne, bo ryzyko powikłań jest ogromne.

Jakie są największe zagrożenia w przypadku wcześniaków?
Największy problem to niedojrzałość narządów, która prowadzi do wielu chorób. Na przykład niedojrzały przewód pokarmowy może spowodować martwicze zapalenie jelit, a niedojrzałość siatkówki oka - retinopatię. Do tego dochodzą obniżona odporność, problemy z oddychaniem oraz kardiologiczne, niedokrwistość. Chorób i powikłań jest dużo więcej. Jeszcze na początku lat 90. umieralność okołoporodowa w Polsce wynosiła 1,8 proc., teraz 0,6 proc. To dlatego, że mamy coraz lepszy sprzęt, dobrze wyposażone karetki, nowoczesne leki i metody leczenia. Nie bez znaczenia jest też doświadczenie lekarzy i pielęgniarek.

Ale czasem przegrywacie…
To prawda. Dzieci ważące 470-480 gramów zwykle umierają. Te, które mają powyżej 500 gramów, podejmują walkę. Nasze wysiłki zawsze skierowane są na ratowanie im życia. Co ważne, musimy też wesprzeć rodziców. Widok sond, respiratora czy całej innej aparatury medycznej, do której podłączone jest dziecko, budzi strach. Dlatego trzeba rodziców informować o stanie malucha i rozwiewać wątpliwości. Bywa też, że noworodek przetrwa pierwsze tygodnie, a potem nagle przychodzi kryzys. I czasem umiera. To dramatyczny moment dla rodziców, ale też trudny dla personelu medycznego.

W szpitalu rodzice mogą liczyć na pomoc lekarzy i pielęgniarek. Gdy wracają do domu z dzieckiem, zdani są już tylko na siebie…
Zwykle rodzice nie mogą doczekać się wypisu dziecka ze szpitala. Jednak wyjście do domu to dopiero początek drogi. Okazuje się, że trzeba odwiedzić wielu specjalistów, wędrować od poradni do poradni. Niestety, opieka nad wcześniakami po opuszczeniu szpitala szwankuje. Dobrym rozwiązaniem byłoby utworzenie centrum opieki nad wcześniakami.

W jednym miejscu można by wówczas uzyskać kompleksową pomoc np. kardiologiczną, neurologiczną, gastroenterologiczną, okulistyczną, pulmonologiczną. Jesteśmy gotowi, aby takie centrum otworzyć. Do naszego szpitala trafia najwięcej wcześniaków z całego województwa. Pomieszczenia mamy, ale potrzebne są pieniądze na jeszcze lepszy sprzęt i remont.

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 24-11-2014 19:25

    Brak ocen 0 0

    - sportowiec : czy to jakies zawody ? dac Julce złoty medal

    Odpowiedz