Rak’n’rollowe chorowanie

Paulina Błaszkiewicz 20 października 2014

Rozmowa z KATARZYNĄ KAPSYDĄ KOBRO, prezeską Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie.

Fot.: archiwum prywatne


Cztery lata temu usłyszała Pani diagnozę: przewlekła białaczka limfatyczna. Wówczas wycofała się Pani z aktywnego życia. Dlaczego?
Na początku nikt nie wiedział o mojej chorobie. W maju 2011 r. usłyszałam diagnozę, wtedy zaczynał się gorący okres przedwyborczy. Postanowiłam wycofać się z aktywnego życia. Powodem była nie tyle przewlekła białaczka limfatyczna, co reakcje kilku współpracowników na moją chorobę. Spotkałam się z niedowierzaniem. Miałam 25 lat, nie wyglądałam jak osoba chora, a poza tym przyzwyczaiłam ludzi wokół mnie do tego, że nie pokazywałam się z tej słabej strony.

Silni ludzie boją się okazywać słabość?
Może nie boją, ale po prostu nie chcą. To skomplikowane. W każdym razie na skutek pierwszych reakcji moich współpracowników nie chciałam robić chorobowego coming outu. Wolałam najpierw sama uporać się z chorobą, a potem wrócić do życia, ponieważ założyłam, że nikt nie jest w stanie po ludzku przyjąć tego mojego raka. Wybrałam potajemną formę chorowania.

Ale na pewno był taki moment, kiedy było widać efekty leczenia?
Tak. Po pół roku wróciłam z wielką mocą, zostałam doradczynią parlamentarną Anny Grodzkiej, ale znowu spotkałam się z niedowierzaniem. Zbyt dobrze wyglądałam. Były też pytania w stylu: „A teraz nosisz perukę?”

Jak Pani na te pytania reagowała?
Różnie, ale pewnego dnia powiedziałam: „Macie z tym problem, ale ja was oswoję”. Wparowałam do Sejmu w krótkich włosach. Spotkałam Janusza Palikota, który powiedział: „Jezus Maria, ja cię nie poznałem!”. Zrozumiałam, że ludzie zwyczajnie nie wiedzą, jak mają się zachować w kontakcie z osobą chora na raka. Mamy społecznie nieoswojonego raka.

I mamy tego efekty w postaci wielkiego zaskoczenia i niedowierzania, kiedy na raka umiera piękna i młoda aktorka?
Powiedziałabym, że w tym przypadku mamy do czynienia z szokiem. Anna Przybylska nie zrobiła chorobowego coming outu, ale wiem, że robiła do niego kilka podjeść. Ostatecznie nie przyznała się do raka. W takich sytuacjach przede wszystkim trzeba sobie zdawać sprawę z tego, jaki jest koszt publicznego chorowania. Krzysztof Krauze i ks. Jan Kaczkowski pokazują, że rak to choroba przewlekła, z którą można żyć. Wszystko zależy od decyzji osoby chorującej. Ksiądz Jan na przykład ma misję.

Chyba łatwiej chorować publicznie, kiedy ma się nadzieję na wyzdrowienie. Ks. Jan Kaczkowski cierpi na nowotwór, którego nie można wyleczyć. Podobnie jest z rakiem trzustki...
Rak trzustki to bardzo agresywny nowotwór. Proszę mi wierzyć, że mierzenie czasu życia w przypadku pacjentów z rakiem trzustki i tych, którzy zmagają się z łagodniejszymi nowotworami, wygląda zupełnie inaczej. Kilka lat temu usłyszałam, że z moją białaczką będę żyć do 180 miesięcy. To kawał czasu! Taki czas można wykorzystać dobrze - na konkretne działanie. Pomyślałam: „Skoro do końca życia będę chorować, to muszę to dobrze wykorzystać”.

Poprzednia prezes fundacji Rak’n’Roll, Magda Prokopowicz, uczyła ludzi jak żyć z rakiem, jak go oswoić. Pani zadaniem jest oswajanie chorych z umieraniem...
Tak. Chciałabym, żebyśmy wspólnie przepracowali filozofię rak’n’rollowego odejścia. Jeśli już wyczerpiemy możliwości leczenia, powinniśmy mieć prawo do tego, by odejść godnie, ale i na własnych zasadach. Są w Polsce miejsca, które umożliwiają życie - w pełnym tego słowa znaczeniu - do końca. Nazywamy je w Rak’n’Rollu Super hoSpami. Myślę, że każdy powinien zobaczyć, jak wygląda jeden dzień życia np. w hospicjum w Pucku, to zmieniłoby nasze wyobrażenia o hospicjach. Oczywiście nie odpuszczamy profilaktyki. Nowotwór wcześnie wykryty da się wyleczyć, leczenie jest łatwiejsze i szanse na wyzdrowienie - większe.

Jest Pani już zdrowa. Nie pomyślała Pani, że może już najwyższy czas zostawić tego raka?
Może przez chwilę, co było reakcją na rady moich znajomych i przyjaciół. Mam priorytetowe zadania do zrealizowania. Raka traktuję jak wyzwanie.

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 22-10-2014 20:30

    Oceniono 2 razy 2 0

    - marzena: A ja się przyznałam do choroby najpierw w pracy był szok,niedowierzanie,ale kiedy zobaczyli że dalej pracuję tak jak do tej pory,nadal jestem szczęśliwym człowiekiem i czerpię życie garściami to chyba zapomnieli o tym że coś mi dolega. A ja nadal walczę.....

    Odpowiedz

  2. 20-10-2014 18:28

    Oceniono 2 razy 2 0

    - wlomir7: Kasiu! Twoja misja "oswajania z umieraniem" jest kolejnym etapem walki z b.trudną chorobą, jeszcze większym wyzwaniem - oby dalej wszystko szło po Twojej myśli! Życzę zdrowych sił!

    Pokaż odpowiedzi (1) Odpowiedz