Niepełnosprawność na kolanach

Piotr Schutta 4 kwietnia 2014, aktualizowano: 09-04-2014 15:19

Od dwóch tygodni patrzy na nich cała Polska. I na ich niepełnosprawne dzieci; jak koczują razem na kocach na sejmowym korytarzu i domagają się od polityków właściwie niewiele: szacunku, zrozumienia i tego, żeby byli słowni.

Maja Szulc z Torunia (na zdjęciu). Obok: Jakub Hartwich, syn jednej z organizatorek protestu

Fot.: Henryk Szczepański

Gdyby polscy politycy chcieli naprawdę napisać dobrą ustawę wspierającą rodziny opiekujące się osobami niepełnosprawnymi, powinni zacząć od odwiedzin u pani Basi Sosińskiej z Piwnic pod Toruniem, która opiekowała się przez kilkanaście lat bliźniakami chorymi na śmiertelną mukopolisacharydozę. Jej trzypokojowe mieszkanie przez długi czas było dwułóżkowym oddziałem intensywnej opieki medycznej, a pani Basia pełniła w nim rolę dyrektora, księgowej, naczelnej pielęgniarki i salowej (dziś łóżko jest już jedno, żyje tylko jeden z chłopców).

Awaryjny system wsparcia


Jeśli decydenci naprawdę chcieliby dowiedzieć się, dlaczego bycie matką syna z porażeniem mózgowym jest w Polsce przekraczaniem siebie, powinni zajrzeć koniecznie do pani Lucyny z Bydgoszczy. Skazana na mieszkanie na czwartym piętrze zarzucała sobie ważącego 50 kilogramów syna na biodro i taszczyła go po schodach, by usadowić go w wózku i pojechać na spacer. I tak przez wiele lat...

Od półtora roku kobieta jest szczęśliwa. Miasto wspaniałomyślnie przyznało jej 38-metrowe mieszkanko socjalne na parterze. Szkoda tylko, że urzędnicy i decydenci odpowiedzialni za pomocprzez lata byli głusi na jej prośby. Gminna komisja mieszkaniowa nie widziała nawet potrzeby przeprowadzenia tzw. wizji lokalnej na miejscu, by na własne oczy zobaczyć chorego Sławka i strome schody.


Przełom nastąpił dopiero wtedy, gdy w naszej gazecie ukazało się zdjęcie kobiety z synem na stromiźnie i reportaż opisujący jej trudną codzienność, a sprawą zainteresowały się telewizje. Dziś pani Lucyna nie chce już być bohaterką publikacji. Rozwiązała wprawdzie jeden ze swoich problemów, ale zrobiła to za cenę ujawnienia swojej i syna prywatności.

Tak często działa w Polsce system wsparcia dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością. Z oceanu nieszczęść wyławiane są głównie te przypadki, które trafią przed kamery telewizyjnych reporterów i na łamy gazet.

Wykrzyczane, wyszarpane


- Przecież w Polsce nie ma żadnego systemu wsparcia dla takich ludzi jak my. Wie pan, jak to wygląda w praktyce? Ja muszę iść do urzędnika i błagać, żeby mnie łaskawie poinformował o wszystkim, co mi się należy w ramach pomocy państwa.

Potem otrzymuję stertę papierów, które muszę samodzielnie wypełnić, i rośnie we mnie frustracja, bo sobie z tym nie radzę - mówi Iwona Hartwich z Torunia, matka 20-letniego Jakuba, chorego od urodzenia na dziecięce porażenie mózgowe. Od 2009 roku bierze udział w protestach i spotkaniach z przedstawicielami rządu. Dzięki takim uparciuchom jak ona świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców, którzy musieli zrezygnować z pracy, wzrosło w ciągu ostatnich lat z 420 złotych netto do 820 złotych. Rozmawiamy przez telefon, w tle słychać hałas. Od 19 marca pani Iwona i jej syn, wraz z grupką innych rodziców z całej Polski, okupują korytarz w polskim Sejmie. Jak podkreślają, nie przyjechali tu po to, by żądać.

- My wręcz błagamy, bo to już nawet nie są prośby - dodaje pani Iwona.

- Nie planowaliśmy tego. To wyszło spontanicznie. Przyjechaliśmy do Sejmu na konferencję zwołaną przez Solidarną Polskę, ale po tym, jak zostaliśmy potraktowani, postanowiliśmy zostać i walczyć aż do skutku. Ktoś poszedł do samochodu po transparent, który od dawna wozimy ze sobą i tak się zaczęło - mówi Maja Szulc, także z Torunia.

W komitecie protestacyjnym na początku były cztery mamy z Torunia, jedna z Warszawy, jedna z Rzeszowa, tata z Puław i tata z Nysy. Z czasem do protestujących zaczęli dołączać następni. Z całej Polski. Pojawiły się też dzieci.

- To nie jest nasz pierwszy protest. Od pięciu lat walczymy. Urządzamy pikiety, śpimy w namiotach przed Sejmem, wysyłamy petycje. Wszystko, co udaje nam się uzyskać, każda podwyżka świadczenia, każda odrobina uwagi są przez nas wykrzyczane i wyszarpane. To jakiś koszmar - mówią rodzice. Przypominają, że we wrześniu 2011 roku premier Donald Tusk obiecał im publicznie, przed kamerami oczywiście, że nigdy więcej nie będą musieli wychodzić na ulicę, by uzyskać pomoc rządu. Dziś nazywają premiera otwarcie kłamcą.

Albo dzieciaki, albo autostrady


Tocząca się od dwóch tygodni dyskusja nad jakością życia rodzin dzieci niepełnosprawnych w Polsce na razie skupia się głównie na roztrząsaniu wydumanego problemu: czy rodzice, którzy śpią na podłodze w Sejmie, mieli prawo wciągnąć do protestu swoje chore dzieci, taszcząc je do Warszawy przed zakłopotane oblicza premiera, ministrów i wszystko wiedzących posłów.

Niektórzy z komentatorów mówią wręcz o szantażu emocjonalnym i niedopuszczalnym przekroczeniu granic etycznych przez rodziców.
- Pytam w takim razie, czy sposób w jaki rząd przedstawia nasze postulaty, nie jest szantażem i manipulacją? Informuje się społeczeństwo, że po to, by dać więcej rodzinom niepełnosprawnych, trzeba będzie zabrać innym. Albo budowa dróg, albo niepełnosprawni, tak się stawia sprawę. To jest niepoważne i krzywdzące dla nas - dodaje Iwona Hartwich.

Jedyna taka mama w gminie


Jolanta Jaskot-Kaźmierczak do Warszawy pojechać nie mogła, bo sama opiekuje się chorą córką. Jej mąż zmarł, gdy dziecko miało 2 latka. Martyna ma 16 lat, cierpi na wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego. Nie mówi, nie siedzi, nie chodzi, nie je samodzielnie. Swoje potrzeby sygnalizuje gestami, które rozumieją nieliczni.

- Wstajemy o 5 rano. Ubieranie jest w pozycji leżącej, bo Martynka ma niedowład kończyn, ale najgorsza jest codzienna kąpiel. Wkładam dziecko do wanny, wyjmuję, przekładam na materac, tam suszę i z powrotem na łóżko. Ja ważę 58 kg i jestem drobną kobietką, a córka ma 40 kg i jest już mojego wzrostu. Mam poważne problemy z kręgosłupem - mówi pani Jolanta.

Nie ma w mieszkaniu żadnych przyrządów ułatwiających opiekę nad sparaliżowaną córką. Udało jej się kupić jedynie specjalistyczny wózek. Otrzymała łącznie 3600 złotych dofinansowania z Narodowego Funduszu Zdrowia i Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Resztę, czyli 6400 zł, musiała dopłacić sama. Sama kupiła samochód, którym codziennie wozi córkę. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie mógł jej pomóc, ponieważ zlikwidowano dopłaty na auta dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Pani Jolanta wzięła więc kredyt.

Wczesnym rankiem pani Jola zawozi córkę do ośrodka wsparcia i na godzinę siódmą stawia się w pracy w przedszkolu, gdzie jest nauczycielką. To, że pracuje i opiekuje się osobą niepełnosprawną, jest ewenementem w skali całej gminy i rzadkością w Polsce.
- Jestem jedyną matką w gminie Białe Błota, która wychowuje dziecko z niepełnosprawnością i jeszcze pracuje - mówi kobieta.

Jedyne świadczenia, które otrzymuje jej Martyna, to 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego (kwota nie podwyższana od 8 lat) i 720 złotych renty po zmarłym ojcu. Z tego trzeba zapłacić 450 złotych miesięcznie za pobyt w ośrodku wsparcia (nawet wtedy, gdy dziecko się przeziębi - co zdarza się często - i przebywa w domu, pobierana jest cała stawka) i kupić pieluchomajtki. Państwo refunduje tylko część kosztów zakupu 60 pieluch, które przysługują miesięcznie osobie niepełnosprawnej (80 złotych dofinansowania).

Pracę pani Jola kończy o 13.30, jedzie po córkę i razem wracają do domu albo Martyna trafia do babci, jeśli jej mama musi się spotkać po południu z rodzicami dzieci z przedszkola. W domu lądują późnym popołudniem. Potem jest kolacja, kąpiel i sen.
- Tak wygląda każdy nasz dzień. Moje życie całkowicie podporządkowane jest Martynie. Niezmienny rytm dnia jest dla niej bardzo ważny, bo daje jej poczucie bezpieczeństwa - kobieta nie ukrywa, że jest zmęczona. Nie żali się jednak i nie obnosi z cierpieniem.

- Niewiele osób wie, że mam chorą córkę - dodaje.

Zdrowy chorego nie zrozumie


Beata M. (woli nie podawać nazwiska) kibicuje protestującym w Sejmie na odległość. Kiedyś zapakowała starszego Mikołaja do 20-letniego forda escorta i pojechali razem na protest do Warszawy. Więcej tego nie zrobi.

- Syn jest autoagresywny. Zaczął gryźć sobie rękę - mówi pani Beata. Jest sama, opiekuje się dwoma niepełnosprawnymi synami i jednym zdrowym. 19-letni Mikołaj jest upośledzony intelektualnie w stopniu znacznym, ma autyzm, schizofrenię i kilka innych schorzeń towarzyszących tym wymienionym. 13-letni Jakub jest dotknięty niepełnosprawnością intelektualną tylko w stopniu umiarkowanym, ale nie pisze, nie czyta, ubrania zakłada na lewą stronę, nie wie, ile ma lat i gdzie mieszka.

Człowiekowi, który nigdy nie opiekował się na co dzień osobą niesamodzielną i schorowaną, przeważnie trudno jest zrozumieć świat rodziców dzieci niepełnosprawnych, ich wybory, intencje i motywacje.

Z respiratorem lżej


15-letni Oskar jest od kwietnia wentylowany przez całą dobę za pomocą respiratora. W przeciwnym razie jego słabnący z każdym rokiem układ oddechowy nie poradziłby sobie. Najprościej byłoby umieścić go w ośrodku, gdzie utrzymanie pacjenta kosztuje około 2-3 tysięcy złotych miesięcznie...

- Ale dlaczego miałabym to zrobić? Nie ma takiej opcji - ucina jego mama, 42-letnia Natalia Szymańska. - Odkąd mamy respirator, jest znacznie lepiej. Oskar już się nie dusi i ja też męczę się mniej, bo nie wstaję kilkanaście razy w nocy. Tylko muszę odsysać za pomocą ssaka wydzielinę, która zbiera się w drzewie oskrzelowym. To żaden problem - mówi kobieta. Oprócz tego kąpie syna, często zmienia mu pozycję, karmi, a przede wszystkim czuwa, żeby się nie przeziębił. Błaha infekcja może skończyć się ciężkimi powikłaniami.

- Wszystkie świadczenia, które otrzymuję na całą rodzinę, to 1900 złotych miesięcznie - mówi pani Natalia. Oprócz Oskara ma jeszcze czworo dzieci. Czasem zabraknie jej na czynsz, na leki czy na dodatkowe pampersy. Często musi dokonywać wyborów, które obce są większości rodzicom.

Kilka dni temu protestujący w Sejmie wysłali do papieża Franciszka list z prośbą o błogosławieństwo: „Jesteśmy wykluczeni ze społeczeństwa. Żyjemy jak kasta pariasów”. A potem wrócili do rozmów z zawodowymi negocjatorami rządu.

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 18-04-2014 20:49

    Oceniono 2 razy 2 0

    - mama Mateusza z porażeniem mózgowym: popieram ,protest rodziców w sejmie ,jestem całym sercem z nimi,ten kto nie ma chorego dziecka tego nie zrozumie jak to jest

    Odpowiedz

  2. 18-04-2014 12:29

    Oceniono 1 raz 1 0

    - Mama Dziecka niepełnosprawnego: Zapraszam do popierania Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych! https://www.facebook.com/PopieramyRodzic owDzieciNiepelnosprawnych

    Odpowiedz

  3. 16-04-2014 13:59

    Oceniono 4 razy 4 0

    - mama Kamila: wspieram rodziców w sejmie całym sercem bo oni walczą takze dla mnie i mojego niepełnosprawnego syna .Ktos kto ma zdrowe dziecko nawet niech nie stara się nas rodziców Nd zrozumiec.

    Odpowiedz